Alex are nevoie urgenta de ajutor!!!

Indepartarea varicelor .,..

buna tuturor

iffiuanamaria Postat pe 19 August 2009 10:29
Marti 18 August Rezultatul la ecocardiografie este bun nu sunt probleme cu inima. S-a inceput al treilea bloc de citostatice Carbo. Sa speram ca nu vor fi reactii secundare adverse grave in urma tratamentului.
Doamne, cat poate suporta fizic...farama asta de om!!! Se va naste a doua oara, cu siguranta.. Doamne ajuta!
rashela Postat pe 19 August 2009 11:42
Asa este! SA il ajute Dumnezeu!

iffiuanamaria Postat pe 19 August 2009 17:40
Joi 20 August Astazi Alex a terminat seria de perfuzii cu citostatice din blocul III (Carbo).Pana in 7 septembrie cand va incepe blocul nr IV si ultimul de dinaintea interventiei chirurgicale se va face o monitorizare permanenta sub supraveghere medicala sa nu apara reactii adverse grave si se vor face analize de 2 ori pe saptamana.In aceste zile starea lui a fost buna cu unele stari normale tratamentului citostatic(greata,voma...)dar de intensitate si durata scurta. Ne rugam la Dumnezeu sa mearga toate asa cum au mers pana acum.
iffiuanamaria Postat pe 21 August 2009 11:57
Alexandru are in conturile bancare (Transilvania+ING) 97.595 ron 1586 euro Total 24.658 euro Plata catre Institutul Gustave Roussy din Villejuif, Franta : (110.000 euro)
iffiuanamaria Postat pe 24 August 2009 11:30
Luni 24 August Familiile de romani care sunt la clinica din Franta ieri au avut numarul cel mai mare adica 4 dupa intoarcerea in Franta a familiei Nicorici cu baietelul Matei din Constanta .Azi dimineata a plecat spre Romania familia Mihai cu fetita Alexia din Galati veniti la analize la Institutul Gustave Roussy , care au plecat fericiti deoarece rezultatele analizelor sunt bune.Este un sentiment neplacut ca avem posibilitatea sa ne cunoastem in astfel de momente si totusi un sentiment deosebit de placut cand vedem ca o familie pleaca acasa cu copilasul bine. Analizele facute azi de Alexandru au iesit bine,desi noi mai avem un drum putin mai lung de strabatut suntem siguri ca ne vom intoarce in Romania sanatosi.
iffiuanamaria Postat pe 25 August 2009 10:20
La compania Vodafone s-a strans pana azi 24.08.09 din SMS 3674 euro (1837 sms-uri) De la Orange si Cosmote nu avem inca nici o informatie VA MULTUMIM TUTUROR PENTRU ACEST GEST FRUMOS
iffiuanamaria Postat pe 25 August 2009 10:22
Alexandru are in conturile bancare (Transilvania+ING) 112,555 ron (26,685 euro) 3,195 euro Total 29.880 euro
iffiuanamaria Postat pe 26 August 2009 16:22
Vineri 28 August Analizele facute ieri nu au fost la fel de bune ca si cele facute in zilele tracute motiv pentru care s-a facut si o transfuzie de sange (hemoglobina,celule rosii si celule albe scazute,etc),lucru care nu trebuie sa ingrijoreze deoarece tratamentul cu citostatice provoaca astfel de reactii adverse. Alex a avut si putina febra si este un pic racit,dar in pofida acestor stari negative el si acum este foarte activ si plin de energie. Fata de Romania unde transfuzia sangvina se face dupa o incalzire a sangelui,aici spre surprinderea noastra sangele transfuzat se face rece chiar ieseau aburi din perfuzia de sange. O veste buna este cea de la punctia osoasa care este favorabila, adica se confirma faptul ca nu sunt metastaze osoase si ca tumoarea este localizata doar in burtica (la suprarenala stanga). DOAMNE AJUTA sa fie bine si de acum incolo si sa va transmitem numa vesti bune.
iffiuanamaria Postat pe 28 August 2009 09:41
Marti 01 Septembrie In urma analizelor de azi datorita numarului scazut de trombocite care au fost in nr de. 19.000 cand minima admisa in mod normal este de 150.000 s-a realizat o transfuzie de plachete (trombocite) si speram sa creasca la numarul lor normal. Restul analizelor au iesit mai bune (leucocite,hemoglobina etc.).Alexandru in rest se simte foarte bine nu acuza dureri are pofta de mancare si suporta foarte bine tratamentul citostatic preoperator. Luni 7 sept. se incepe blocul nr. 4 de chimioterapie,daca nu intervine altceva, 23 septembrie scanare (tomografia computerizata),28 sept.intalnirea cu staful medical si planificarea operatiei. DOAMNE AJUTA pe mai departe sa fie bine.
iffiuanamaria Postat pe 2 Septembrie 2009 10:51
Miercuri 09 Septembrie De luni 07 septembrie s-a inceput blocul nr. 4 de citostatice care pana in acest moment au decurs bine.Tot azi este si ultima zi in care Companiile de telefonie mobila Orange,Vodafone,Cosmote ne aloca nr de sms 858 (donatie 2 euro),cale pe care tinem sa le multumim din suflet pentru sprijinul oferit si totodata multumim tuturor celor care au trimis sms la acel nr.Vor ramane deschise spre donatii numerele de teledon din reteaua Romtelecom. DOAMNE AJUTA pe mai departe sa fie bine.
iffiuanamaria Postat pe 9 Septembrie 2009 13:18
Vineri 11 Septembrie Azi s-a finalizat cura de citostatice din blocul 4.Va urma o noua perioda de scadere a rezultatelor analizelor (leucocite,trombocite,hemoglobina...).Speram ca tumoarea sa-si reduca si ea din dimensiuni in urma chimioterapiei,iar efectele negative sa fie cat mai reduse la restul organelor. Campania cu strangere de fonduri prin SMS la nr 858 s-a finalizat ieri speram ca a avut un impact bun si va vom anunta suma stransa in momentul in care vom intra in posesia informatiei. Ramane in continuare modul de donatie prin teledon (doar din reteaua Romtelecom) la numerele :0900 900 162 (2 euro), 0900 900 165 (5 euro), 0900 900 160 (10 euro). DOAMNE AJUTA pe mai departe sa fie bine.
iffiuanamaria Postat pe 14 Septembrie 2009 14:06
Alexandru are in conturile bancare (Transilvania+ING) 124,241ron (28,893 euro) 3,195 euro Total 32.088 euro VA MULTUMIM TUTUROR PENTRU ACEST GEST FRUMOS
iffiuanamaria Postat pe 17 Septembrie 2009 09:09
Luni 28 Septembrie Ne este foarte greu sa postam dicutia avuta cu dr. Dominique Valteu Am primit doua vesti una buna si una cam rea 1. Vestea buna este ca tumoarea a scazut semnificativ astfel incat operatia va avea loc cel mai probabil saptamana ce vine (data exacta o vom sti maine sau poimaine),nu va fi o operatie usoara dar avem increderea in profesionalismul chirurgilor de aici si in dotarile de ultima generatie existente. 2.Vestea rea reprezinta raspunsul primit in urma unei analize ce o asteptam de ceva vreme si care in Romania nu se putea realiza si anume determinarea coeficientului N-MYC (coeficient de proliferare celulara),coeficient care ne indica gradul de recidiva a bolii . La noi acest coeficient a iesit nefavorabil motiv pentru care dupa operatie strategia de tratament va fi modificata complet la fel si costurile vor creste semnificativ. Se va face asa zisa CAMERA STERILA unde vor fi administrate doze chimice foarte puternice "chimio-dose" urmata de autotransplant "auto-greffe" de celule steam "souches" si maduva . Dupa camera sterila si chimioterapie se va face si radioterapia ,care la copiii de varsta lui Alex am inteles ca in Romania nu se face aici in Franta se face. Vrem sa multumim tuturor celor care ne-ati ajutat sa ajungem aici in Franta unde suntem pe cele mai bune maini si unde au fost brevetate protocoalele de tratament pentru aceasta boala ,care se fac si in Romania dar pana la un anumit nivel. In Romania cu acest coeficient N-MYC nefavorabil aveam 0% sanse de vindecare. Si aici va fi ceva mai greu tinand cont ca in urma acelor supra doze chimice reactiile adverse vor fi si ele mai mari Alexandru va fi tinut izolat aproximativ 1 luna in acea camera sterila imunitatea va fi redusa la zero. Speram in obtinerea pana la urma a acelui formular E112 care sa ne ajute la realizarea tratamentului mai departe .Speram ca in final sa fie depasite acele probleme birocratice intalnite pana in acest moment ,speram ,speram si iar speram sa nu ramanem doar cu speranta. Desi sansele de vindecare sunt ceva mai mici decat inainte de aflarea rezultatului analizei la acest N-MYC, noi suntem increzatori ca la final cu voia lui Dumnezeu se va termina cu bine. NOI NU NE-AM PIERDUT SPERANTA. DOAMNE AJUTA pe mai departe sa fie bine.
iffiuanamaria Postat pe 29 Septembrie 2009 12:57
Miercuri 30 Septembrie Echipa medicala condusa de dr. Dominique Valteu au hotarat pentru Alexandru sa inceapa prima data tratamentul in Camera Sterila cu chimio dose si autotransplant dupa care va urma interventia chirurgicala.
iffiuanamaria Postat pe 1 Octombrie 2009 11:53
Se mai poate face vreo donatie din Orange sau Vodafone? S-au strans suficienti bani pentru tot?
liliana2005 Postat pe 1 Octombrie 2009 23:00
NUMAR 858 - 2 EURO/SMS ESTE INCA VALABIL IN RETEAUA ORANGE
iffiuanamaria Postat pe 2 Octombrie 2009 16:41
Vineri 02 octombrie 2009 Va multumim ca va ganditi inca la noi si ca sunteti inca multi dintre dumneavoastra dornici in a ne ajuta financiar. Ce va putem spune despre costurile care au survenit in plus este ca intr-adevar sunt destul de mari prin modificarea tratamentului datorat amplificarii N-myc. O singura camera sterila cu autogrefa costa 134.155,14 � /luna (adica daca nu apar complicatii si nu creste perioada de sedere in camera) Nu stim cate camere sterile vor fi necesare de aceea nici macar un cost aproximativ nu mai putem spune. Aceste costuri sunt peste cele cu tratamentul obisnuit care s-a facut si interventie chirurgicala ce va urma. Ce este cert este faptul ca o camera sterila o vom incepe in perioada urmatoare ,imediat dupa ce se vor finaliza toate analizele premergatoare camerei sterile Dumneavoastra ne-ati ajutat suficient ,ce a stat in puterea dumneavoastra fiecare ati facut,poate unii chiar prea mult. Acum asteptam ajutor din partea statului roman prin acordarea formularului e112,fiind obligati sa-l aprobe.Ce face Alexandru aici in tara nu se poate face. Daca chiar nu se aproba o sa cerem ajutor statului francez. Ce este cert este faptul ca trebuie sa ne miscam foarte repede nu se poate astepta strangerea prin donatii a unei asa sume mari. VA MULTUMIM DIN SUFLET PENTRU TOT CE ATI FACUT. FARA AJUTORUL VOSTRU, NOI NU ERAM AICI SI NU SE STIE UNDE AR FI FOST ALEXANDRU DACA RAMANEAM IN ROMANIA...
iffiuanamaria Postat pe 2 Octombrie 2009 16:42
Joi 08 Octombrie 2009 In urma citaferezei "CYTAPHERESE" realizate marti s-au prelevat celulele stem de care Alexandru va avea nevoie in Camera Sterila care daca toate analizele ies bune va incepe de duminica si va dura cel putin patru saptamani. La camera sterila Alexandru are voie peste zi sa stea cu parintii (cu restrictii maxime de igiena obligatorii ),sunt activitati organizate in timpul saptamanii de clinica (clovni,muzica,educatoare ,jocuri video,filme dvd etc ...)
iffiuanamaria Postat pe 8 Octombrie 2009 10:53
of, oare mai poate suporta multe copilu asta? aici aveti si poze http://www.flickr.com/photos/wwwalexdamiancom/
iffiuanamaria Postat pe 8 Octombrie 2009 10:54
Marti 27 Octombrie Dragii nostrii Alexandru acum este in aplazie totala adica inclusiv globulele albe sunt spre zero,trombocite,leucocite la fel tot, adica mai sensibil decat un bebelus nascut prematur. Cica in zilele astea e perioada cam cea mai critica(dintr-o mica infectie poti sa mori,nu ai imunitate deloc) Intr-adevar nu este el cel mai fericit copil dar nici foarte grav nu este (la vizita de azi Dr. a zis: "Pentru dumneavoastra ca parinti arata rau, pentru noi ca medici arata bine in urma chimioterapiei administrate" ). Are afte in gurita multe, chiar rani nu poate manca,bea dar se chinuie stiind ca daca manaca se face bine noi asa i-am zis: "papa si nani te fac mai repede bine" ,are temperatura ridicata ,dureri de piele (datorita toxicitatii ridicate pielea se face rosie toata si pisca ca si dupa o bronzare fortata)mai are multe dar le duce bine, va spun sincer nu ca sa-l laud dar este un copil foarte rezistent si cu organism puternic si acest lucru il avantajeaza. Legat de formular. Am inteles din media ca s-a trimis spre institut aic in Franta un act prin care cei de aici sa certifice ca nu vor factura celor de la CAS nimic altceva inafara de chimio si radioterapie. Am fost sa intreb la secretariat daca a ajuns de la CAS Cluj un astfel de act si intr-adevar era actul,dar cum ne-am obisnuit sa fim mintiti pe act era doar chimioterapia,radioterapia au omis sa o treaca fiindca doar aceea mai urmeaza sa e faca. Parte super tare.Cei de la CAS asa de tare au vrut sa urgenteze situatia incat au trimis hartia in limba ROMANA.Va dati seama ca toti lucratorii din acest spital stapanesc romana la perfectie(limba de circulatie internationala).Toti care se uitau pe foaie intelegeau doar 2 cuvinte: "FAX:....." SI "E-MAIL:....",restu oricum nu mai conta. Se supara iar cei de la CAS Cluj de ce ma tot iau de ei. DAR CUM SA NU MA IAU GENIILOR CARE SUNTETI VOI ACOLO????? Doamana "GROAZA" , scuze Groza ,cum urgentati dumneavoastra asa de tare acest nefericit caz daca nici macar o hartie nu o trimiteti in limba celor la care o trimiteti sau nu nu trebuia in franceza dar macar in engleza cineva banuiesc ca putea sa o traduca din cei 200 angajati cati aveti acolo. Secretarele de aici dadeau foia una la alta poate, poate cineva va dori sa traduca scrierile marete ale CAS-ului din Cluj. Asa de tare ati urgentat incat acum doamnele de aici trebuie sa caute si un traducator legalizat fiindaca noi am traduce si ne-ar crede pe cuvant ce spunem dar nu e legal. Oricum super tare . Din ce in ce mai mult am impresia ca ori sunteti vai de capu vostru toate, ori vreti sa faceti misto de noi.Daca trebuie sa intru intr-un partid politic pentru asta spuneti-mi ca ma sacrific. Oricum felicit si multumesc mult de tot celor din media si celor care urmariti acest caz devenit fara voia noastra tragico-comic. Cititi articolul de mai jos �Tartorii� de la CAS Cluj ai micutului Alexandru sursa ziua de cluj 27.oct.2009
iffiuanamaria Postat pe 28 Octombrie 2009 10:08
Joi 29 Octombrie Dragii nostri Alexandru incepe sa se simta mai bine.Incet iese din aplazie cresc globulele albe,a facut mai multe transfuzii de sange si de plachete, dar deja este ok .Nu-l mai doare asa tare gurita, i-au scos calmantul,maine probabil scot si neupogenul (ajuta la cresterea nr. de globule albe) ce-l avea,primeste doar antibiotice,hrana sterila si alte chesti pe care nici noi nu le stim . A revenit energia lui cu care eram obisnuiti ,din nou vorbeste intruna deci intr-un cuvant e mai bine ca ieri si mult mai bine decat alaltaieri. Vezi vedea si in poze ca a reaparut si zambetul pe fata lui.Dupa cum am fost pregatiti de dinainte sincer ne asteptam sa fie si mai rau.Sa ne rugam numai sa fie pe o panta ascendenta in continuare. Legat de formular multe nu am ce sa mai spun, fiindca nu s-a mai intamplat nimic din cunostintele mele. C.A.S. asteapta o hartie de aici ,poate cei de aici au trimis-o poate nu,oricum oamenii de aici ne-au zis :"Daca cer atatea hartii inseamna ca nu vor sa vi-l dea.Sa nu ne mai gandim la el".Si inca ceva ne-au mai zis: " Un certificat medical nu se da la o institutie ci la un medic". C.A.S ne-a cerut la certificate...nici nu mai stiu cate am trimis.Noi nu trebuia sa facem absolut nimic, nici sa tot cerem hartii cu nemiluita nici sa trimimitem faxuri, nici macar sa mergem noi la institutia care aproba asa ceva.Cand spun noi zic intreaga famile care s-a ocupat (frate,cumnata,sotie...). CA LA NOI LA NIMENI.Toate operatiuinile acestea trebuiau facute de : medicul curant , C.A.S si Minister.Toate sunt institutii ale statului nu e una SRL si restu de stat.Daca trebuia si meritam legal formularul sau sa ni se suporte cheltuielile conform legii, institutiile trebuiau sa se descurce intre ele,nu sa ne paseze unii la altii : Noi CAS platim chimioterapia ,radioterapia etc, voi cei de la D.J.S restu ce aveti de plata.Toti ne spun ca meritam conform legii decontarea,dar nici una nu ne-a dat nimic deocamdata.Da e mai simplu sa dai un refuz, il faci fericit si pe "sefuletu" tau.In fine toate acestea o sa se rezolve altundeva. Noi suntem fericiti ca Alex e mai bine a trecut de ce era mai greu,poate pe saptamana ce vine ne scoate din camera sterila,vom face o recuperare de aproximativ o luna pe urma vine interventia chirurgicala si pe urma mai vedem. Va iubim pe toti chiar si pe cei ce nu ne plac .Sanatate multa si nu uitati se apropie Craciunu,poate ar fi trebui sa fim mai buni unii cu altii macar acum pe sfarsit de an. Oricum... pana atunci mai vorbim....
iffiuanamaria Postat pe 5 Noiembrie 2009 14:58
Marti 03 Noiembrie Dragii nostrii, Alexandru a parasit camera sterila si este bine(vezi foto).A stat in camera sterila 22 zile si a trecut cu bine si acest pas, avand o iesire din aplazie foarte rapida fara complicatii.Ne rugam sa nu apara ceva la ficat in perioada urmatoare "Maladies du Foie".Urmeaza cateva transfuzii de sange ,plachete, o perioada de recuperare de aproximativ o luna dupa care urmeaza interventia chirugicala urmata de radioterapie. Multa sanatate tuturor si sa ne auzim cu bine.
iffiuanamaria Postat pe 5 Noiembrie 2009 14:58
"Va imbratisez cu drag,va multumesc pentru ceea ce ati facut si aveti gandul curat de a face in continuare.Bunul Dumnezeu sa va rasplateasca cu multa fericire si sanatate si sper ca intr-o zi sa ne cunoastem in persoana si sa-l cunoasteti pe Alex,e un copil tare dulce,cu o forta de a trai incredibila,el este cel ce-mi da forta si mie".(TATA) Alexandru a primit din donatii in total suma de 158,850 euro VA MULTUMIM TUTUROR PENTRU ACEST GEST FRUMOS Plata catre Institutul Gustave Roussy din Villejuif, Franta : (110.000 euro)
iffiuanamaria Postat pe 5 Noiembrie 2009 14:59

Recomandari

Subiect	Mesaje	Ultimul Mesaj
recoamdare ochlari	1	De la: kudika495392 3 Aprilie 2014 14:30
Medici ginecologi in Bucuresti	23	De la: Onutza_bby 2 Aprilie 2013 18:53
dopuri pentru urechi	2	De la: iulia069834 19 Octombrie 2009 17:12

psiholog	3	De la: kudika401399 8 Iunie 2011 11:45
VITA DUPA CEI AI STAT UN TIMP LA PAT IMOBILIZATA.	15	De la: hantasnicoleta 15 Aprilie 2010 15:13