este oare boala oaselor de sticla?

diabet

buricu

iepurina24 Postat pe 9 Aprilie 2010 23:38
buna ziua, as dori daca se poate sa va intreb ceva. la varsta de 7 ani amm avut un accident de masina in urma caruia am avut fractura de femur.de atunci la o perioada destul de mica de timp cadeam si imi fracturam cate un os.medicii mi-au spus ca sufar de boala ochilor albastrii sau de boala oaselor de sticla si ca trebuie sa ma feresc de orice cazatura sau lovitura. acum am 24 de ani si mentionez ca aproximativ de 4 ani nu am mai avut nici o fractura insa in fiecare iarna imi este foarte frica sa ies singura din casa de teama sa nu cad. imi poate spune cineva daca este intradevar aceasta boala?mentionez ca in urma faptului ca am stat foarte mult in gips mai ales la varsta cresterii am un picior mai scurt, nu am curburi ale oaselor, nu mi se intampla sa imi rup vreun os la cea mai mica miscare asa cum am citit ca se manifesta aceasta boala. si daca stie cineva ce poate fi si daca exista vreun tratament.iar in ceea ce priveste problema cu piciorul mai scurt daca stie cineva ce se poate face in sensul acesta cu speranta ca nu v-am plictisit astept cat mai multe pareri. va multumesc
este interesant de stiut daca ai un act oficial care sa ateste diagnosticul... presupun ca nu fiindca altfel ai fi primit informatii despre boala de la medicul care a pus primul diagnosticul...pe de alta parte pare ciudat cum dupa multiple fracturi si tratamente ortopedice nu ai fost investigata... dupa cele relatate, probabil e vorba de o boala osoasa sistemica care trebuia si trebuie investigata...in ceea ce priveste scurtarea piciorului e vorba de sechela post fractura vicios consolodata care se poate rezolva cu rezultate bune la Ortopedie. Succes si nu neglija importanta actelor medicale.
ludwig Postat pe 25 Aprilie 2010 12:52
nu am nici un act care sa ateste acest diagnostic,sau poate se afla ceva trecut in fisa medicala dar eram prea mica si nu m-am uitat.ms de raspuns oricum.

iepurina24 Postat pe 25 Aprilie 2010 23:18
sa iei zilnic si pentru tot restul vietii calciu din coral si vitamina D. Este singurul calciu care se absoarbe 100% si este recunoscut de organism. Il gasesti prin firma ECONET. Daca nu ai bani foloseste zilnic o lingurita de praf facut din coji de oua, efectul este acelasi. (speli ouale inainte de a le folosi, le usuci bine)Multa sanatate.
julliet_healthy Postat pe 26 Aprilie 2010 11:01
ms mult julliet pentru sfat.imi aduc minte ca atunci cand eram mica mama imi dadea coji de ou cu miere.cred ca sunt bune.oricum o sa urmez sfatul tau.
iepurina24 Postat pe 28 Aprilie 2010 17:25
Buna ziua !! Eu am 42 de ani si sufar de boala oaselor de sticla sau boala Lobstein, sau boala sclerelor albastre. In afara ca hipoacuzie bilaterala nu am nici o fractura pana in prezent.Sunt foarte sensibila la frig,am dureri de articulatii. Daca vrei sa vb mai multe nu ezita.
saiaka Postat pe 29 Aprilie 2010 13:26
De la: saiaka, la data 2010-04-29 13:26:22 Buna ziua !! Eu am 42 de ani si sufar de boala oaselor de sticla sau boala Lobstein sau boala sclerelor albastre. In afara ca am hipoacuzie bilaterala nu am nici o fractura pana in prezent.Sunt foarte sensibila la frig,am dureri de articulatii. Daca vrei sa vb mai multe nu ezita.
saiaka Postat pe 29 Aprilie 2010 13:52
buna saiaka.imi poti spune mai multe despre aceasta boala?din cate stiu cei care au aceasta boala au fracturi frecvente si sunt sensibili la cele mai mici miscari.oare la mine boala nu este intr-un stadiu avansat?voi fii mai rau cu trecerea timpului.este posibil sa am proble cu o sarcina viitoare sau copilul meu sa mosteneasca aceasta boala?mentionez ca nu am fost niciodata insarcinata.ca tot ai adus vorba nici eu nu aud prea bine dar nu stiam ca este din aceasta cauza.un medic orelist mi-a spus ca este din cauza ca sunt alergica la praf sifrig si racesc usor.nu mai stiu ce sa mai crede.ms mult.o zi buna tuturor.
iepurina24 Postat pe 3 Mai 2010 15:52
Iepurina, cred ca la tine e si psihic un pic: o frica ce vine din copilarie. Daca esti mai sensibila asta nu inseamna ca ai si acea boala sau ca te rupi daca mergi pe zapada. Eu te sfatuiesc sa nu faci absolut nimic (nici calciu sa nu iei fara reteta) fara un set de analize complet si fara acea analiza a oaselor (nu stiu cum se numeste, dar este perfomanta. cand o sa aflu o sa iti scriu). Si vreau sa adaug ca nici eu nu suport frigul...depinde de la organism la organism.
michelle_venus_21 Postat pe 13 Mai 2010 08:18
me michelle pt ganduri.astept cu nerabdare sa imi scrii ce ai aflat.o zi buna si multa sanatate.
iepurina24 Postat pe 15 Mai 2010 14:34
Iepurina, eu cred ca ai Boala oaselor de sticla, este o boala rara, multi medici nu o diagnosticheaza. Sunt mai multe forme ale bolii, tu ai o forma usoara. Poti lua Ca, insa ceea ce-i lipseste osului in aceasta boala este colagenul. Tu ai semnalmentele bolii: oase fragile, surditate. Ai grija de tine in continuare si mai ales ai grija la copii, este o boala care se transmite genetic. Nu stiu cum e sa ai aceasta boala, dar stiu cum este sa ai grija de un copil cu aceasta boala. Toate bune.
kudika320820 Postat pe 10 Septembrie 2010 17:36
ms pt ganduri. dupa cum probabil stii e f greu sa ai grija de un copil cu aceasta afectiune. o stiu si eu pt ca am vazut cat de mult a suferit mama mea si cat de mult sufera inca.si e cu atat mai greu cu cat o mama are grija singura de copii ei. iti doresc sa ai putere sa ai grija de copilul tau sa il sprijini si sa il iubesti mult dar sa ai grija si de tine. cu ajutorul lui dumnezeu si cu multa credinta putem tre mai usor peste toate. o zi buna tuturor si multe multa sanatate
iepurina24 Postat pe 13 Septembrie 2010 14:15
Iepurina, Din descrierea ta ai boala oaselor de sticla. Daca ai sclera albastra e destul de clar. Alte investigatii eventual genetice (daca se fac in romania si probabil ca nu se fac) ti-ar putea spune exact in ce gena ai defectul care iti face organismul sa secrete mai putin colagen sau un colagen defect. In fine, asta nu te prea ajuta mare lucru oricum. Sotul meu are aceeasi boala. El nu are probleme cu auzul, a avut nenumarate fracturi, oasele nu ii sunt curbate, are sclera albastra, articulatiile foarte flexibile. Sunt multe forme ale bolii (de la tipul 1 la tipul 6 cred). Tipul 1 e forma cea mai putin severa. Aceasta e forma pe care sotul meu o are si pe care probabil si tu o ai. Chiar si oameni cu acelasi tip pot prezenta insa severitate diferita a bolii. E extraordinar ca tu nu ai avut multe fracturi. Sotul meu a avut deja 30. Unele mai putin grave altele ingrozitoare. Este foarte bine sa te protejezi cat mai mult. Si este de inteles ca iti e frica sa iesi din acasa iarna. Sotului meu la fel. Numai cei care au trecut prin chestia asta inteleg cel mai bine. Ai grija de tine si poarta sosete peste papuci cand vine iarna. Mai bine zis fa orice ca sa preintampini o fractura. Genetic: ai 50% sanse sa transmiti boala copiilor. Daca vrei sa ma intrebi mai multe cu multa placere iti raspund. Sunt foarte versata in detalii medicale. :) Sotul meu e medic si am fost la o armata de medici pentru consulatatii genetice in vederea unui viitor bb. Pupici.
kudika456285 Postat pe 19 Octombrie 2011 01:09
buna ziua,am si eu un baietel de 2 ani si 3 luni care din oct si pana acum a suferit deja doua fracturi si a afost diagnosticat cu aceasta boala....vazand ca aveti atata experienta si stiti atat de multe,imi puteti lasa si mie un contact ,va rog frumos,poate reusiti sa ma lamuriti si pe mine mai mult,sau poate imi dati vreo idee de ce fel de analize are nevoie ptr a putea depista 100% maladia?!as vrea sa ii fac dexa,daca ortopedul imi va da ok-ul!insa nu stiu cat ar putea sa fie de utila vazand ca analiza iti da densiatatea oaselor si nu a colagenului!sunt ff ingrijorata...multa sanatate! si daca puteti,astept vesti de la dvs!
kudika516199 Postat pe 24 Martie 2012 10:08
Nu diu daca mesajul a fost pentru mine dar iti pot da cateva informatii. Cred ca testul dexa e inutil pentru diagnosticare. Dexa e util insa pentru monitorizarea bolii. Adica daca il faci anul asta si obti un rezultat, anul urmator sau peste 2 -3 ani vezi cum evolueaza boala. Daca se suplimenteaza calciul si dieta este foarte sanatoasa scorul dexa se poate imbunatatii. Dar scorul dexa e foarte scazut se recomanda calciu. Cred ca intelegi ce vreau sa zic. Pentru diagnosticare 100% se face un test genetic in care se testeaza ADN-ul. Nu stiu daca se face in Romania. Sincer ma indoiesc ca se face. Nu se face nici macar in Canada. Daca locuiesti in Canada iti trimit analizele la un laborator in USA, Seattle cred, unde fac aceasta analiza. In urma testului genetic ti se spune exact unde in ADN este localizat defectul care cauzeaza boala. Dar acest test nu este foarte util pentru ca boala se diagnosticheaza pe baza simptomelor. Adica, sclere albastre, fracturi in urma unor traumatisme usoare sau medii. Daca baietelul tau are sclerele albastre nu exista dubii, acela e diagnosticul 100%. Tratament din pacate nu exista. Dar poti folosi masuri preventive. Pentru ca baietelul tau este mic trebuie sa faci fizioterapie ca sa isi dezvolte musculatura. Se recomanda inotul. In rest se recomanda suplimente de calciu si vitamina D. Exista un articol mai vechi care mentioneaza vitamina C. Poti incerca si asta pentru ca nu dauneaza. Dar fizioterapia e sfanta. Nu te panica si pregateste-te sa iti incurajezi copilul sa invete sah si inot si pian si chitara. Sunt multe lucruri pe care le poate face cu success. Daca vrei sa imi scri pe email sbotis@umich.edu
kudika456285 Postat pe 9 Iunie 2012 00:06
Buna....am citit mesajul tau si doream sa te intreb daca stii unde ar trebui sa fac analize pentru a fi diagnosticata cu aceasta maladie si sa mi se spuna stadiul in acre este? Iti multumesc pentru rabdarea de a-mi da atatea detalii
iepurina24 Postat pe 14 Ianuarie 2014 15:14
numai bolii inventeaza si doctorii astia.. mei nu stiu eu am facut sport de mic.. si ne cerea cat mai multe vitamine.. pentru intarire a oaselor .. pentru ca la fotbal iti trebuie os tare.. cel putin picioarele.. deci nu stiu ce sa zic..poate nu ai calciu destul in organism habar nu am ..eu zic sa ai grija cum calci si sa fi atenta ..
Marius_Dragutzzu_1 Postat pe 14 Ianuarie 2014 16:12
De la: iepurina24, la data 2014-01-14 15:14:45Buna....am citit mesajul tau si doream sa te intreb daca stii unde ar trebui sa fac analize pentru a fi diagnosticata cu aceasta maladie si sa mi se spuna stadiul in acre este? Iti multumesc pentru rabdarea de a-mi da atatea detalii Medicul de familie te va indruma corespunzator!!Ce varsta ai?????
kudika_15804 Postat pe 14 Ianuarie 2014 16:27
medicul de familie..? hm pai nu e acelasi medic..ce crezi ca iti va zice in plus..? din pct meu de vedere medici din bologna sau din germania sunt buni ar trb facuta o intrebare acolo nu aici in Romania.. ;)
Marius_Dragutzzu_1 Postat pe 14 Ianuarie 2014 16:59
Am 28 de ani. Are vreo relevanta varsta?
iepurina24 Postat pe 14 Ianuarie 2014 18:51
De la: iepurina24, la data 2014-01-14 18:51:02Am 28 de ani. Are vreo relevanta varsta? Sigur ca da,caci organismul reactioneaza diferit!!Draga mea,discuta cu medicul generalist,el iti va recomanda investigatiile necesare pentru stabilirea unui diagnostic corect!!!
kudika_15804 Postat pe 14 Ianuarie 2014 19:35

Recomandari

Subiect	Mesaje	Ultimul Mesaj
Cancerul ovarian	1	De la: RoxanaMaria 24 Octombrie 2008 23:28
Marvelon...pro sau contra?	8	De la: mikydutza 26 Februarie 2010 12:37
cum stopam intinderea vergeturilor	29	De la: lenia 11 Aprilie 2013 07:54

anexita stanga	10	De la: hailey 6 Februarie 2011 03:21
APARAT REVOLUTIONAR DE BIOREZONANTA	1	De la: healthy006304 25 Mai 2010 17:42