Conferința Națională Tineri cu Scleroză Multiplă 2023

comunicat de presa: Evenimentul organizat de APAN își dorește să creeze un spațiu sigur si de încredere pentru persoanele tinere, diagnosticate cu scleroză multiplă, unde să existe informație medicală actuală și întâlniri cu specialiști din domeniul sănătății. În plus, vine cu numeroase surprize din partea celor de la Ascendis, care anul acesta vor fi facilitatorii workshop-urilor pregătite și gândite să sudeze o comunitate care să funcționeze la potențial înalt și care să știe să își manifeste atât necesitățile, dar să ofere si soluții.

“Asociația noastră își propune, prin organizarea acestui eveniment dedicat tinerilor, să consolideze relațiile comunitare locale și nu numai. Ne dorim să punem accent pe importanța ventilării diagnosticului de către o persoană nou diagnosticată și pe beneficiile împărtășirii propriilor experiențe cu comunitatea de SM. Astfel, contribuim activ la îmbunătățirea rețelei care poate să ofere sprijin și suport persoanelor nou diagnosticate.”, Eduard Andrei Pletea, vicepreședinte APAN

Conform datelor statistice recente, pe plan mondial există 2,8 milioane de oameni diagnosticați cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion se află în Europa. Se estimează că în România sunt cel puțin 12.000 de persoane diagnosticate cu această afecțiune cronică. La nivel national, cifrele pot varia substanțial din cauza lipsei unui registru de pacienți.

Diagnosticarea se realizează preponderent în intervalul de vârstă cuprins de la 20 până la 40 de ani, conferind sclerozei multiple, printre altele, valența celei mai invalidante afecțiuni a adultului tânăr. O alta ar fi denumirea sa alternativă, “boala cu 1000 de fețe”, datorată simptomelor multiple care diferă de la individ la individ.

APAN se implică în susținerea comunității persoanelor cu scleroză multiplă, oferind prin activitățile sale atât oportunitatea de înțelegere și ventilare a diagnosticului, cât și crearea de soluții realiste datorate conexiunilor nou formate. În plus, facilitează accesul la ultimele informații, abordări holistice, cercetări despre cele mai noi opțiuni terapeutice și nu numai.

Sesiunile informaționale pregătite anul acesta pentru participanți se vor concentra asupra temelor următoare: Liniile de tratament disponibile in România și monitorizarea diagnosticului de SM; Psihosomatica diagnosticului de SM și mecanismele psihologice implicate în acceptarea acestuia; Cum îmi fac tratamentul acasă? Reacții adverse și aderență la tratament.

Pe data de 28 octombrie se vor înregistra sesiunile susținute de specialiști, care vor fi redate ulterior pe pagina de Youtube a Asociației, iar restul workshop-urilor vor fi organizate doar pentru cei prezenți.

“Anul acesta am optat pentru un program informațional mai lejer în comparație cu cel al evenimentelor trecute, pentru a prioritiza beneficiarii evenimentului și, totodată, pentru a le oferi ocazia de a se exprima liber, fără teama vreunei stigme. Ne dorim mereu să îmbunătățim activitatea asociației și să putem oferi sprijin de calitate persoanelor diagnosticate cu SM și tocmai de aceea ne dorim să le auzim poveștile: pentru a afla nevoile, dorințele, nemulțumirile.”, Eduard Andrei Pletea, vicepreședinte APAN

Cazarea și mesele vor fi asigurate de APAN pentru pacienți, cu sprijinul oferit în organizarea acestui eveniment de sponsorii: Novartis, Sanofi, Roche, Bristol Myers Squibb.

Puteți urmări activitatea APAN România aici:

https://www.facebook.com/APANRomania

https://afectiuni-neurodegenerative.ro/

---